Kanker heb je nooit alleen

Carolien Hovenier weet waarover ze het heeft. Sinds september 2018 heeft ze eierstokkanker, fase IV.

 

Ze besloot van haar aantekeningen een gids te maken waar anderen mensen wat aan kunnen hebben. Een praktische gids dus. Maar ook een gids met een bijzonder verhaal. Haar eigen verhaal allereerst, alhoewel ze benadrukt dat ze de lezer niet teveel in de weg wilde lopen met haar eigen angsten en beslommeringen. Maar tussen de praktische tips en overwegingen staan ook levenslessen waar de lezer écht wat aan heeft. Zo benadrukt Hovenier het belang van autonomie. Ze zegt:

Stel jezelf in staat beslissingen te nemen waar je 100% achter staat.

Het is ten slotte jouw leven!

Vandaar ook de titel dubbel verdriet. Het is immers allemaal al ellendig genoeg. Met haar boek in je hand maak je het je zelf makkelijker mocht je de diagnose kanker krijgen. Een gesprek met de auteur over kanker en alles wat daarbij komt kijken.

Wanneer dacht je, ik ga een boek schrijven?

Toen ik kanker kreeg, kreeg ik ineens te maken met allerlei zaken waaraan ik liever niet dacht, maar waar ik wel wat mee moest doen. Arts kiezen, beslissen over het behandelplan, gesprekken met de bedrijfsarts en je werkgever over re-integratie of stoppen met werken, UWV, regelen van testament, nadenken over je uitvaart… om maar wat te noemen.

Ik wilde al deze dingen goed uitzoeken, maar dat kostte veel tijd. En die lange uitzoek-sessies vond ik niet prettig, omdat ik dan steeds met mijn ziekte werd geconfronteerd. Tijdens het maken van aantekeningen, bedacht ik me dat ik er net zo goed een handige gids van kon maken, zodat andere mensen met kanker wel snel weten waar ze aan toe zijn. Ik ben redacteur, dus ik had er ook zin in om die informatie toegankelijk te maken.

Voor wie is het boek bedoeld?

Voor iedereen die kanker heeft, en voor hun familie en vrienden zodat ze kunnen helpen. Kanker heb je immers nooit alleen.

Wat hoop je met het boek te bereiken?

Ik hoop dat ik met dit boek mensen met kanker kan helpen om goede keuzes te maken over al die dingen waarmee ik zelf ook te maken heb gehad.

Als je het gevoel hebt dat je deze zaken niet goed hebt geregeld, kan dat namelijk veel stress opleveren.

Ik ken aardig wat verhalen van mensen die wakker liggen van de vraag of ze wel de juiste behandeling krijgen of de beste arts hebben gekozen, of zelf online medische research willen doen, maar niet weten hoe. En dan teleurgesteld zijn omdat de arts heeft gezegd dat de studie niet geschikt is voor hun soort kanker.

Of mensen die iets hebben gelezen over een behandeling in het buitenland en crowdfunding starten om het geld bij elkaar te sparen, maar er later achter komen dat die behandeling niet heeft gewerkt. Als je weet waar je moet kijken en hoe je onderzoeken moet beoordelen en lezen, kun je veel narigheid voorkomen, en een beter gesprek voeren in de spreekkamer.

Dat geeft een goed gevoel, zo is mijn ervaring.

Ook re-integratie, UVW en de verzekeringsarts kunnen slapeloze nachten opleveren, evenals de berekening van de uitkering arbeidsongeschiktheid (WIA). Ik las eens een verhaal van een rechter die dacht dat ze haar huis moest verkopen. Ze had zich verrekend, dus gelukkig viel het mee. En zo zijn er veel andere voorbeelden van onnodige stress.

Mijn doel is bereikt als lezers weten wat ze te doen staat als zich een situatie voordoet die met kanker te maken hebben. Want dat geeft rust.

Ik zou zeggen: regel je zaken goed, maar doe het gedoseerd en als je je goed voelt.

Kan je iets vertellen over het schrijfproces zelf? Was het moeilijk?

Het schrijven was niet heel moeilijk, want ik ben als redacteur gewend om ingewikkelde zaken duidelijk uit te leggen. De research kostte veel tijd, omdat de inhoud 100% moest kloppen. Achterin het boek staan zo’n 120 geraadpleegde bronnen. Ook liet ik het manuscript checken door diverse deskundigen, zoals een internist-oncoloog, een oud chirurg-oncoloog, notaris, gezondheidseconoom, oud-medewerker van UWV en een arbeidsrechtjurist. Dat was trouwens erg leuk om te doen, omdat deze mensen er ook aardigheid in hadden hun vakgebied toegankelijk te maken voor niet-deskundigen.

Ik heb ook nog wel even moeten zoeken naar een goede balans tussen mijn eigen ervaringen en adviezen voor de lezers. Het moest niet te veel over mezelf gaan – want ik wil anderen juist helpen -, maar ook niet te weinig omdat informatie op basis van eigen ervaring ook interessant kan zijn. Een vriendin die ook redacteur is, was zo aardig het manuscript te lezen en mij hiermee te helpen.

Noem enkele elementen uit je boek waarvan je hoopt dat lezers het meenemen. 

Met mijn boek kunnen lezers veel doen om zelf te bepalen hoe ze willen leven met kanker en alles erom heen. Gelukkig krijg je niet met alles tegelijk te maken. Ik zou zeggen: regel je zaken goed, maar doe het gedoseerd en als je je goed voelt.

Pak mijn boek als je het nodig hebt: bijvoorbeeld als je arts je een nieuwe behandeling voorstelt, als je aan het eind van het jaar wilt overstappen naar een andere zorgverzekeraar, als je naar de notaris gaat voor een wilsbeschikking of levenstestament.

En wees kritisch. Stel jezelf in staat beslissingen te nemen waar je 100% achter staat.

Het is ten slotte jouw leven!

Geïnteresseerd?

Je kan het boek hier bestellen