We willen laten zien: zo voelt het om een psychische stoornis te hebben

In het boek Het mens achter de labels kun je lezen hoe het is om een psychische stoornis te hebben. Hoe verloopt een dag vol angst?

 

Wat is borderline precies? En hoe kunnen zorgverleners je echt helpen? Auteurs Rivka Ruiter en Anne Koeleman selecteerden een aantal ervaringsverhalen van hun blog dsmmeisjes.nl, interviewden (samen met Marloes Leezer) medebloggers en beschreven hun eigen ervaringen met stoornissen uit het psychiatrisch handboek DSM.

‘We wilden een boek waarin we konden uitleggen wat die moeilijke termen van de DSM eigenlijk betekenen.’

Het is duidelijk dat Rivka (25, student, op de foto rechts) en Anne (34, digitaal communicatiespecialist, op de foto links) elkaar door en door kennen. Moeiteloos vullen ze elkaars zinnen aan. Als de een nog naar woorden zoekt, heeft de ander al een antwoord klaar. Ze ontmoetten elkaar twee jaar geleden toen ze dsmmeisjes.nl begonnen, een blog waarop mensen met psychische klachten een stukje kunnen plaatsen. Inmiddels wonen ze samen.

Anne heeft volgens de DSM sociale angst, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, NAO (Niet Anders Omschreven) persoonlijkheidsstoornis en vermoeden van autisme. ‘Ik heb eigenlijk van alles en nog wat’, zegt Anne. ‘De sociale angst is in het dagelijks leven mijn hoofdprobleem. Ik moet naar mijn werk, mensen aan de telefoon spreken, vergaderingen voorzitten, projecten leiden, leveranciers aansturen…dat zijn allemaal dingen die ik niet durf. Dus dat is lastig.’ Rivka vult aan: ‘Het is soms zo heftig dat Anne op dokters advies bètablokkers moet slikken omdat haar hartslag door de angst gevaarlijk hoog wordt.’

Rivka zat op haar 19^eeen jaar thuis omdat ze ‘niks meer kon’, waarna een psychiater vaststelde dat ze een angst- en paniekstoornis had, en daarnaast een zware depressie en somatisch-symptoomstoornis. Rivka: ‘Dat laatste wil zeggen dat psychische klachten bij mij ernstige vermoeidheid veroorzaken, maar ook pijn en angst voor wat er met mijn lichaam gebeurt. Tijdens de therapie verdwenen de vermoeidheidsklachten maar kwam wel naar voren dat ik borderline-trekken had. Ik was suïcidaal, had last van zelfhaat en dissociatie; ik viel weg en was bijna niet meer aanspreekbaar. Nu heb ik moodswings, pijn, vermoeidheid en angst. Ik doe een studie, maar dat kost me veel moeite.’ Anne: ‘En je bent beheerder van dsmmeisjes.nl. Dat is bijna een fulltimebaan.’

Waarom zijn jullie begonnen met dmsmeisjes?
Anne: ‘Wij blogden al over onze psychiatrische klachten. Anderen vertelden ons dat ze zoiets ook wel wilden doen, maar bang waren dat ze met hun blog weinig exposure zouden hebben.’
Rivka: ‘Het leek ons mooi om alle verhalen op een blog te bundelen. Nu kan iedereen een stukje op de site zetten, wij gaan er alleen nog doorheen met spellingscontrole en zetten er plaatjes bij.’

‘Mensen voelen zich heel eenzaam. Hun omgeving snapt ze niet zo goed. Of ze schamen zich omdat ze niet kunnen meedraaien in de maatschappij.’

Wat was de reden om er een boek van te maken?
Anne: ‘We wilden deze verhalen delen met onze naasten en met hulpverleners om te laten zien: zo voelt het echt.’
Rivka: ‘Het mens achter de labels trekt weer een ander publiek dan de site. Sommige mensen lezen nu eenmaal liever een boek. Er zit ook meer structuur in. We hebben negen stoornissen uit de DSM gepakt en die op volgorde gezet. Eerst een interview en dan drie ervaringsverhalen. Bij de stoornis ‘angst’ hebben we dus echt goed gekeken welke verhalen duidelijk weergeven hoe het voelt om angstig te zijn.’

Hoe hebben jullie die selectie gemaakt?
Rivka: ‘Als we alle stoornissen uit de DSM hadden behandeld, zou het een ongelooflijk dik boek zijn geworden. Je hebt alleen al zo’n vijftig hoofdlabels die ook weer kunnen worden onderverdeeld. Een paar labels die we hebben gekozen, zijn bekend, zoals angst en depressie, maar we hebben ook minder bekenden genomen, zoals DIS (dissociatieve identiteitsstoornis), psychosomatisch en vermijdend. Daarnaast hebben we borderline uitgelicht omdat daar zo’n stigma op rust. Mensen denken al snel aan een soort gewelddadige Tokkie of de hysterische ex die op je raam komt kloppen.’

Hoe kwamen jullie aan al die kennis over stoornissen?
Anne: ‘Ik heb psychobiologie gestudeerd in een tijdperk waarin het nog heel anders was dan nu dus ik heb veel kennis weer moeten ophalen. Maar als je twee jaar lang al die verhalen leest en de kennisbank met achtergrondinformatie (onderdeel van de site dsmmeisjes) invult, word je vanzelf deskundig. Ik heb ook veel onderzoeken bestudeerd en boeken gelezen.’
Rivka: ‘Ik heb drie jaar bij een psychiater therapie gehad en weet daarom veel van mijn eigen stoornissen af. Op Instagram heb je ook een soort recovery community waarin mensen schrijven over wat ze voelen en meemaken. Het is een verstopt stukje maar als je daarin duikt…’
Anne: ‘…dan wil je er weer snel uit…’
Rivka: ‘ Nee, dat is wel interessant want daarin zie je echt wat mensen bezig houdt. Wat ze onder een pseudoniem wel durven vertellen.’

Waarom willen mensen zo graag over hun psychische klachten schrijven?
Anne: ‘Ze willen lotgenotencontact want ze denken dat ze de enigen zijn die zoiets voelen.’
Rivka: ‘Mensen voelen zich heel eenzaam. Hun omgeving snapt ze niet zo goed. Of ze schamen zich omdat ze niet kunnen meedraaien in de maatschappij. Maar schaamte kan ook een symptoom zijn van hun ziekte, bijvoorbeeld van depressie.’

‘Mensen denken bij borderline al snel aan een soort gewelddadige Tokkie of de hysterische ex die op je raam komt kloppen.’

Zien jullie een rode draad in de bijdrages op jullie blog?
Anne: ‘Ik zie vooral overeenkomsten in het proces. Als ze voor het eerst op ons blog schrijven, weten ze vaak nog niet precies wat ze hebben. Of ze hebben het net gehoord en denken: dit wordt een hel. Vervolgens wordt het ook een hel voor ze. Ik leef dan helemaal met ze mee. En dan komt er een punt dat ze denken: ik ga niet genezen, ik ga met deze kwetsbaarheid leven en dat is ook goed. Dat is een mooie flow. En de echte schrijvers komen daarna nog terug om te vertellen dat ze weer even zijn teruggevallen of juist om anderen een steuntje in de rug te geven.’

Hebben jullie met je site en boek kritiek willen uiten op de DSM?
Anne: ‘De DSM vind ik een ontzettend handige tool om aan je lotgenoten en familieleden te kunnen uitleggen waar je tegenaan loopt. Maar het is niet geschikt om te laten zien: dit ben ik. Niet voor jezelf, maar ook niet voor je werkgever of zorgverlener.’
Rivka: ‘We kunnen niet spreken uit naam van al onze schrijvers want sommigen zijn heel opgelucht dat ze eindelijk weten wat er met ze aan de hand is. Maar tegelijkertijd zijn er die niet op hun werk durven zeggen dat ze borderline hebben. Of die bang zijn voor een label omdat ze dan een bepaalde behandeling niet krijgen omdat die volgens de richtlijnen niet bij hun stoornis zou passen. Of ze hebben meerdere stoornissen tegelijk en moeten voor iedere stoornis een apart behandeltraject ingaan.’

Anne: ‘De DSM is oorspronkelijk niet op wetenschap gestoeld. Het zijn een paar psychiaters geweest die samen hebben bedacht dat ze wel over hetzelfde moeten praten omdat ze anders geen wetenschappelijk onderzoek konden doen naar bijvoorbeeld mensen die depressief zijn. Wat daaruit is gekomen, is een consensus tussen psychiaters en niet iets dat is gebaseerd op de wetenschap.’

Rivka: ‘Een DSM-label is niet iets absoluuts. Als je bijvoorbeeld een vermijdende persoonlijkheidsstoornis hebt, kun je misschien eindelijk begrijpen waarom je iets doet of denkt. En je kunt een therapie volgen. Je hebt dus een richtlijn. Maar soms krijg je te eenzijdig instructies van wat je moet doen… Dat je alleen díe kant op moet en je juist iets anders niet mag doen.’

Hoop je dat hulpverleners door jullie boek inzien dat je niet te veel in één richting moet denken?
Anne: ‘Ja, daarom hebben we ook van elke categorie drie verhalen verzameld. Iedereen is verschillend en voor iedereen werkt weer iets anders.’
Rivka: ‘Je leest iets over een meisje met een eetstoornis en over een ander die borderline heeft, terwijl het uiteindelijk vaak over hetzelfde gaat. Hun stoornissen zijn anders, maar ze willen dezelfde dingen van hun hulpverlener. De stoornis is meer de uiting dan de oorzaak van hun aandoening. Soms is het iets fysieks, een disbalans in bepaalde stoffen. Maar vaak is de oorzaak dat er in de hechting thuis iets niet goed is gegaan. Dan ontwikkelt de één een eetstoornis en de ander iets anders.’
Anne: ‘Maar goed, dat is onze theorie.’
Rivka: ‘Wij willen als dsmmeisjes niet al te hard een stelling innemen in de discussie rond de DSM. Wij bieden een podium aan anderen, het moet een veilige plek zijn voor iedereen. Op een lezing kregen we wel eens de vraag waarom we zo tegen de DSM waren. Daarna kwam iemand naar ons toe die vroeg waarom we juist zo’n voorstander van het handboek waren. Dat was best grappig.’

Naast ervaringen kun je in het boek ook tips vinden hoe vrienden, familie en collega’s het beste kunnen omgaan met iemand met psychische klachten. Hoe werkt dat voor jullie?
Anne: ‘Ik vind het belangrijk dat je jezelf kan zijn met al je angsten en je depressie.’
Rivka: ‘Ze hoeven niet al mijn problemen op te lossen. Iedereen komt met oplossingen, maar dan denk ik: je weet helemaal niks. Ik wil dat ze me met rust laten. Ik vind het ook irritant als ze zeggen hoe vreselijk het toch allemaal voor me is. Daar heb ik niets aan, ik voel me echt niet constant slecht. Het is fijn als ik mezelf mag zijn. Ik wil me niet hoeven te verstoppen, maar het hoeft er ook niet telkens weer over te gaan.’

Ook zorgverleners krijgen adviezen hoe ze het beste kunnen helpen. Hoe ligt dat bij jullie?
Anne: ‘Ze moeten vooral niet op me neerkijken. Met sociale angst heb je dat idee vaak onterecht hoor, maar ik heb wel psychiaters gehad die vanaf grote afstand naar me keken als een zielig hoopje mens dat moest worden geholpen. Ik vind dat we gelijkwaardig zijn.’
Rivka: ‘Ik heb veel gehad aan integriteit. Dus dat iemand deed wat ‘ie zei en al zijn beloftes nakwam. Want juist vanuit die borderline had ik dat nodig. Als ik een band aanga met een hupverlener, ben ik constant als de dood dat hij mij verlaat. Dus als iemand mij laat zien dat hij doet wat hij zegt, helpt dat enorm. Soms zei een hulpverlener me dat ik me geen zorgen hoefde te maken over mijn pijnklachten. Dan dacht ik: je moest eens weten hoeveel pijn ik heb en hoe moe ik ben. Aan relativering heb ik dan dus niets. Ze moeten me wel serieus nemen in mijn pijn.’

Weten jullie al wat je hierna willen doen?
Rivka: ‘Ik wil wel een boek over borderline schrijven.’
Anne: ‘En ik een boek over ‘dsm-mannen’. Op de site hebben we 150 schrijvers, vier van hen zijn mannen. In ons boek hebben we ook maar één verhaal van een man. Ik hoop dat er meer gaan schrijven voor onze site. Als dat lukt, wil ik wel een keer hun verhalen bundelen.’
Rivka: ‘Mannen hebben het idee dat ze stoer moeten zijn. Ze mogen niet kwetsbaar zijn. Terwijl meer mannen dan vrouwen zelfmoord plegen.’

Bekijk het blog van de dsmmeisjes op: dsmmeisjes.nl

Je kan het boek hier bestellen