ALS patiënt geeft startschot Amsterdam City Swim

Ruim 2600 zwemmers springen op zondagmiddag 6 september in de Amsterdamse grachten tijdens de Amsterdam City Swim. Ze halen met hun 2 kilometer lange zwemtocht geld op voor onderzoek naar de ziekte ALS. Garmt van Soest, 38 jaar en terminale ALS patiënt, geeft het startschot.

Elk jaar krijgen in Nederland 500 mensen de spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). De levensverwachting is 3 tot 5 jaar. De ziekte  sloopt stukje bij beetje de verbinding tussen de hersenen en de spieren, waardoor je langzaam verlamd raakt.

Op zondagmiddag 6 september 2015, tijdens de Amsterdam City Swim, geeft Garmt van Soest ALS een concreet gezicht. Vlak voor het startschot lanceert hij zijn boek ALSdantoch, een realistisch relaas van een slimme, ambitieuze dertiger die midden in het leven staat en ineens ruw met de dood wordt geconfronteerd. Vlak voor het startschot zullen Garmt en zijn vrouw een stukje uit het boek voorlezen.

Als.Dan.Toch.Voorplat

Op dit moment bevindt Garmt zich in de eindfase van zijn leven. Een fase waarin alle ALS patiënten terechtkomen en die zelden wordt belicht in de media. Garmt zit in een elektrische rolstoel en communiceert via zijn computer met een stem. Deze stem is van hem zelf. Toen hij nog kon praten heeft hij in een professionele studio duizenden woorden ingesproken, om zo zijn eigen stem te behouden.

Portret Garmt web

Garmt van Soest is nauw betrokken bij onder andere project MinE (het grootste wetenschappelijke onderzoek ter wereld naar de genetische oorzaak van ALS) en hij initieerde het ALS investeringsfonds, om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze dodelijke ziekte. Tot zijn laatste minuut zal Garmt blijven vechten om de ziekte ALS onder de aandacht te brengen.

ALSdantoch bestellen