ALSdantoch

18,95

SKU: alsdantoch Categorie: Tag:

Beschrijving

ALS, de retehippe ziekte, wie kent hem niet? Wil je weten hoe het leven is als je het hebt? Garmt van Soest (38) begon zijn blog direct nadat hij de diagnose kreeg.

Hij schreef, vocht, huilde en beleefde. Hij spuugde zijn emoties en ervaringen op papier, vlak voor een operatie of direct na weer een ambulancerit (van ALS ga je struikelen). Garmt takelde af en werd opgehesen. Naarmate hij minder kon communiceren (stem en vingers vielen uit) evolueerde zijn taalgebruik van driftschrift naar mooitaal. Elk jaar krijgen in Nederland 500 mensen de spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). De levensverwachting is 3 tot 5 jaar. De ziekte verbreekt stukje bij beetje de verbinding tussen de hersenen en de spieren, waardoor je langzaam verlamd raakt.

Garmt van Soest werd in 1977 in Wijchen geboren en is nog steeds niet dood. Hij verhuisde vaak, studeerde voor nerd en manager en genoot een internationale carrière in ICT en strategisch advies. Sinds zijn ALS diagnose schrijft hij stukjes, artikelen en af en toe een verwensing. Hij woont in Utrecht met vrouw Iris en dochter Zoë. Hij initieerde het ALS investeringsfonds, om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte ALS en werkt mee aan project MinE, het grootste wetenschappelijke onderzoek ter wereld naar de genetische oorzaak van ALS.

ALSdantoch is een boek over vechten en acceptatie, over het in de kloten trappen van een ziekte, over een man die vader wordt en de vrouw van zijn leven zal moeten achterlaten.